招募造血干细胞捐献志愿者点燃生命的希望

发布时间:2017-05-03 放大 缩小 打印 关闭 浏览量:

招募造血干细胞捐献志愿者点燃生命的希望

房山区红十字会  樊毅平

 

当我们正享受多姿多彩生活的时候,不可忽视,在我们的周围还有这样一群同胞,他们正承受着白血病等恶性疾病的折磨。对于这些患者和他们的家庭来说,能够重新恢复健康是最大的心愿。而能让他们恢复健康、重新开启他们的生命之门、为他们带来生的希望的关键,正是我们每一位有着健康体魄的青年朋友们。造血干细胞是一颗生命的种子,通过它的移植可以重建患者正常、健康的造血和免疫功能,从而根治白血病等恶性疾病。所以,招募造血干细胞捐献志愿者是全社会都应尽力的一项十分有意义的工作。

一、造血干细胞移植是一项功在当代、利在千秋的生命工程

造血干细胞移植是白血病、急性放射病、重症再生障碍性贫血、重症免疫缺陷疾病以及癌症接受放(化)疗后的免疫功能低下等疾病的唯一根治办法。我国人口众多,数以百万计需要移植造血干细胞拯救生命的患者正在翘首盼望,仅白血病患者全国每年新增4-6万人,其中50%为35岁以下的青少年和儿童。每年都有4万多个白血病患者黯然离我们而去,许多家庭因失去亲人而倍受痛苦煎熬。进行造血干细胞移植是挽救白血病人生命最有效的治疗手段。而现在30岁以下的青少年基本上是独生子女,这意味着将来很难在亲缘关系的兄弟姐妹中寻找到供者,只能依靠社会上的捐献志愿者为他们提供配型相合的造血干细胞。虽然非血缘关系中配型相合率仅为1/400-1/100000,但只要有足够的捐献志愿者,就一定能帮助渴望生命的患者,给他们创造治愈的机会。不论男女,只要年龄在18-45岁,身体健康,抽取8毫升血样,就可成为造血干细胞捐献志愿者。若与患者配型成功,将在平静、清醒、安全的情况下,在专门定点医疗机构提取50—100毫升的造血干细胞混悬液,就可以给饱受病痛折磨的患者带来生的希望。为了能够使更多的华人血液病患者获得重生,中国造血干细胞捐献者资料库的扩容与发展刻不容缓,这是一个惠及全球华人,功在当代,利在千秋的生命工程。

二、我国造血干细胞捐献者资料库的现状

中国造血干细胞捐献者资料库的前身是1992 年经卫生部批准建立的“中国非血缘关系骨髓移植供者资料检索库”。2001 年,在政府有关部门的支持下,中国红十字会重新启动了建设资料库的工作。同年12 月,中央编办批准成立中国造血干细胞捐献者资料库管理中心,统一管理和规范开展志愿捐献者的宣传、组织、动员、HLA(人类白细胞抗原)分型、为患者检索配型相合的捐献者及移植相关服务等。中国造血干细胞捐献者资料库在中国红十字会总会的领导下,在国家彩票公益金的支持下,截至目前,全国已建立了32个省级分库、认定了45个HLA 定点组织配型实验室、5个高分辨实验室和1个质量控制实验室;可用于为患者检索服务的资料220余万人份;与国境外百余家医院、20余家骨髓库建立了业务联系。截止2016年7月31日,已经有5845位志愿者为患者捐献了造血干细胞,其中向国境外提供造血干细胞百余例。北京分库库容量已达到12万份,有256人成为光荣的捐献者。中国造血干细胞捐献者资料库的建设和发展为拯救患者的生命发挥了积极的作用,为构建社会主义和谐社会产生了良好的社会效益。

虽然中国造血干细胞捐献者资料库现在已经拥有了220万人份资料,但是与欧美及我国台湾的库容量相比,差距很大。美国骨髓库容量为600万人份,欧洲300万人份,台湾人口仅两千多万,库容量已达35万人份。相对于全球15亿华人的人口基数和近百万等待移植的病人,更是杯水车薪,许多患者因找不到可供移植的造血干细胞而失去了治疗机会。

慈济台湾骨髓数据库于1993 年10 月在佛教慈济功德会释证严法师的推动及领导之下成立。历经近15 年的殷勤耕耘,至今,已经建立将近35万多名骨髓干细胞捐献志愿者,是国际上几个庞大的华人骨髓数据库之一。到目前已提供超过4000例骨髓造血干细胞,捐赠至亚洲、美洲、大洋洲、欧洲及非洲30多个国家之移植医院,超过三分之一是捐赠给中国大陆四十多家移植医院,堪称血浓于水、髓浓于血。

三、区红十字会多种措施并举,营造良好的舆论宣传氛围,扎实推进招募造血干细胞捐献志愿者工作

为大力弘扬“人道、博爱、奉献”的红十字精神,全方位、多角度、大力度宣传造血干细胞捐献相关知识,引导广大市民和社会各界更加广泛了解、支持和参与造血干细胞捐献事业,动员社会各界力量,关爱他人、奉献爱心,弘扬人道、行善助人,房山区红十字会多种措施并举,进一步加大对造血干细胞捐献相关知识的宣传力度。

(一)建立了全市首家造血干细胞工作站

为了进一步拓宽红十字会人道主义救助工作的新领域,大力宣传造血干细胞捐献知识,提高社会各界对中国造血干细胞捐献者资料库及捐献造血干细胞意义的认识度和参与度,使这项工作常态化。房山区红十字会在区委、区政府的正确领导及北京市红十字会的指导下,在有关部门以及社会各界的大力支持下,于2008年4月建立全市首家工作站——中国造血干细胞捐献者资料库北京管理中心房山工作站。建立工作站以来,以全新的服务理念,积极开展向社会各界宣传造血干细胞知识、招募志愿者、对志愿捐献者的资料进行计算机网络管理、血样采集、运送和回访等工作。

(二)利用榜样的力量鼓舞人

为扩大宣传,2008年区红十字会聘请曾两次捐献造血干细胞的区法院法官厉莉为公益形象大使,用榜样的力量号召更多的爱心人士加入到造血干细胞捐献志愿者队伍。2011年厉莉又获得由卫生部、中国红十字总会授予的 “无偿捐献造血干细胞奉献奖”,并被评为第三届“全国道德模范”。

(三)打造全方位、立体化、大宣传的格局

1、2009年,区红十字会在经费紧张的情况下,在房山电视台、房山人民广播电台插播关于造血干细胞捐献知识的宣传广告一年,收到了良好的社会效果。

同年3月,区红十字会邀请北京阜外医院专家、造血干细胞捐献者、北京市红十字会造血干细胞捐献志愿者之家的两位志愿者吕建华和徐亮,走进房山人民广播电台《直通107》节目直播间,用他们的亲身经历和医学知识向听众朋友们介绍有关造血干细胞捐献相关知识;并直接与听众交流,解答听众提出的一些有关捐献的问题。

2010年在区电视台制作《午后真谈》访谈节目一期,邀请中国人民解放军307医院造血干细胞移植科主任陈虎,房山区人民法院法官、房山区红十字会公益形象大使、两次造血干细胞志愿捐献者厉莉和区红十字会业务部主任李晓军三位同志作为嘉宾,就造血干细胞捐献的相关知识进行了详细阐述。三位嘉宾分别从医学专业角度,我区造血干细胞工作现状及捐献者的切身感受等多个方面,向广大观众具体介绍了造血干细胞捐献相关知识。

2、为做好相关知识的宣传,2011年区红十字会克服经费紧张的困难,积极筹措资金,投入30余万元订做经济又实用的宣传折扇2万把,印制不易折损、图文并茂的造血干细胞宣传彩页50万份,下发到各基层红十字会。并以张贴宣传画、出板报等形式,在辖区范围内开展广泛宣传,使人们对造血干细胞捐献工作认知度有新的提升。

3、为了更好的完成招募造血干细胞志愿捐献者工作,区红十字会依托各基层红十字会,采取统一制作宣传材料,统一刻制光盘,按行政区域分片召开主管领导座谈会等多种形式,进行具体的安排部署,使广大群众充分认识到了捐献造血干细胞工作的重要性。

4、为达到应有的宣传效果,2014年4月房山区红十字会多方筹集广告宣传经费,广泛寻求社会各界及相关部门的理解和支持,今年共筹集资金10万余元,精心选择区内5条主要交通线路,每条线路有1辆公交车上张贴造血干细胞宣传广告,使广告车辆尽量做到点多、线长、面广,并覆盖房山境内城乡、平原和山村。造血干细胞公交车体广告作为一种流动的宣传风景线,在今后一年时间里驰骋在房山大地上。

(四)深入基层,提供优质服务

目前,志愿者既可到工作站来采集血样,也可由当地基层红十字会组织志愿者,区红十字会带领医务人员深入基层到现场采集,大大减轻了志愿者的负担,得到了社会的一致好评。

经过近几年来的不懈努力,报名人数逐年增加。2015年完成招募造血干细胞捐献志愿者534人,超额78%完成北京分库下达的工作任务。截止目前,房山工作站已累计招募志愿者3836人。

四、我区在招募造血干细胞捐献志愿者工作中存在的问题

我区在招募造血干细胞捐献志愿者工作中虽然取得了一些成绩,但由于此项工作仍处在探索起步阶段,还存在诸多问题。

(一)社会重视程度不够

我区是人口大区,符合年龄条件和身体健康条件的人群比例相对数理应很高,但真正报名成为捐献志愿者的人数占全区符合条件人数的比例,就显得非常低。

(二)受传统思想的束缚,对造血干细胞捐献缺乏科学认识和了解

目前,采集造血干细胞不再是“钻骨抽髓”,而是从外周血中采集。采用肌肉注射动员剂的方法将骨髓血中的造血干细胞动员到外周血中,从捐献者手臂静脉处采集全血,通过血细胞分离机提取造血干细胞,同时将其他血液成分回输捐献者体内。采集造血干细胞如同采集成分血一样简单、安全。在整个采集过程中所有器材都经过严格消毒,并一次性使用,确保了捐献者的安全。但人们很少了解这样的过程,怕伤身体,怕有后遗症,有怕的心理在作怪,不愿成为造血干细胞捐献志愿者。

(三)宣传力度不够

近几年来,虽然区红十字会想方设法做了一些宣传工作,但由于宣传经费有限,宣传的深度和广度远远不够,造成全社会对造血干细胞捐献的目的、意义及科学知识的认识很少,捐献的良好社会氛围还没有形成。

(四)缺乏社会各部门之间的配合联动

招募造血干细胞捐献志愿者理应是全社会共同的责任,只有共同努力才能把这项造福于人类的事业做好、做扎实。但目前只有红十字会在单打独奏,积极组织招募志愿者。而区红十字会属于社团组织,不论在人员编制上,还是在宣传经费上都非常薄弱,很难完成好此项工作。如何将区红十字会的“独奏”变成多部门的“合奏”,营造浓厚的宣传氛围,建立相关部门联动机制就显得尤为重要。

五、做好招募造血干细胞捐献志愿者的几点建议

社会经济因素和组织管理政策直接影响到造血干细胞的志愿捐献,影响到造血干细胞志愿捐献的可行性、持续性;影响个人捐献的行为有职业、性别、年龄、文化程度及对造血干细胞知识了解等因素。其中对捐献造血干细胞的恐惧是影响人们捐献造血干细胞的直接因素,捐献过程的服务是影响人们捐献造血干细胞的关键因素。通过对我区造血干细胞捐献志愿者招募情况的分析,提出以下几点建议。

(一)多渠道、多形式广泛宣传,营造气氛,努力提高捐献者的社会荣誉感

加大造血干细胞捐献知识的宣传力度,宣传捐献造血干细胞科学知识、捐献程序,特别是宣传捐献造血干细胞无损健康,消除人们认识上的误区。借助已经成功实现捐献的志愿者,让他们成为造血干细胞的义务宣传员,以自己的切身体会来宣传、动员、讲解捐献造血干细胞的知识,解除志愿者的疑虑,增强说服力。

另一方面以活动为载体,开展形式多样的宣传活动。通过红十字志愿者发放相关知识宣传材料,不定期在街头、广场等场所开展宣传活动、在学校广泛发放咨询资料,就人们普遍关心和疑虑的问题进行宣传。通过广泛的宣传,让更多人从对造血干细胞捐献一无所知到深入了解转变,营造关爱生命、奉献爱心的良好社会氛围,动员更多的爱心人士加入到造血干细胞捐献的志愿者队伍中来。

(二)完善机构建设,努力形成可持续发展的工作机制

在集中采集血样的基础上,创造条件,将造血干细胞捐献工作推向常态化。定期对入库志愿者进行普查性回访和提醒性慰问制度,以最大限度地减少已入库志愿者的流失率和反悔率,提升再动员成功率。但由于人员编制没有落实,目前暂时挂靠在区红十字会业务部,工作站建设难于步入规范发展的轨道。为了实现工作机制的可持续发展,需增加人员编制,配备专职工作人员,增加宣传经费,使这项工作尽快步入规范化发展的轨道。

(三)社会各部门联动,共同唱好这项造福全球华人的大戏

由于招募造血干细胞捐献志愿者涉及面广,任务艰巨,需要全社会的大力支持与广泛参与。为了达到被人们所认识和了解的目的,本着以“点”扩展到“面”的原则,应建立红十字会、卫生、教育、共青团、工会、妇联等相关部门参与的联动机制,调动各个部门的积极性和主动性,使工作逐步延伸,从而形成造血干细胞捐献的大宣传、大动员的工作格局和强大的推动力。

(四)献血屋与血样采集室共建,献血和血样采集共赢

由于目前房山区没有固定的献血站,只靠流动采血车采血。如果在繁华地区设立一座造型新颖、温馨舒适的爱心献血屋,会大大提高现场宣传效果。如果有献血人员,可由红十字会的志愿者向前来咨询人员和献血者详细介绍捐献造血干细胞的相关知识,相信会有很多爱心人士报名加入其中。在献血屋中开展造血干细胞捐献志愿者的招募工作,使献血和捐献造血干细胞互动,实现了双赢效果。同时,在最大程度上节约了经费和人员的投入,也缓解了区红十字会人员较少的状况。利用有限的社会资源,通过规范运作,实现招募工作效益的最大化。

帮助他人、挽救生命、升华自我,造福社会,是我们每一位公民应尽的义务。让我们手拉手,肩并肩,心连心,筑成一道爱的长城,汇聚青春力量,传递生命希望。让我们的青春更加灿烂,让我们的生活更加美好,让我们的社会更加和谐。